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Malattie rare: 8 medici e 7 anni per una diagnosi

Malattie rare: 8 medici e 7 anni per una diagnosi

Shire lancia una serie di iniziative per la sensibilizzazione

Il percorso verso la diagnosi di malattia rara può essere emotivamente, fisicamente e finanziariamente duro, caratterizzato da un forte impatto sulle vite dei pazienti e 
delle loro famiglie. Il 40% delle persone subiscono almeno una diagnosi errata e alcuni pazienti arrivano ad aspettare dai 5 ai 7 anni prima di ricevere quella corretta, spesso facendosi visitare da anche 8 medici, 4 dei quali sono medici di base e i restanti 4 
specialisti. Secondo una stima, sono 350 i milioni di persone al mondo – una ogni 20 – affette da una malattia rara. Shire lancia una serie di iniziative globali a favore della 
sensibilizzazione e dell’educazione alle malattie rare nella Giornata mondiale 2018. «Celebriamo la Giornata delle malattie rare a fianco della comunità dei pazienti, dei loro caregiver: siamo al fianco di Eurordis in Europa e Nord in America, oltre che di Uniamo – Fimr Onlus in Italia. Essere al servizio di milioni di pazienti, familiari, operatori sanitari e medici che si occupano di malattie rare significa ribadire concretamente il nostro impegno non solo nella R&S e nella produzione di farmaci innovativi, ma anche nei programmi di supporto a pazienti con malattie rare». A dirlo Francesco Scopesi, General Manager di Shire per l’Italia e la Grecia.
«Anche in questa Giornata – evidenzia – sono tante le iniziative che promuoviamo, a livello mondiale e nazionale, per consolidare il nostro ruolo al servizio della comunità delle malattie rare». E’ stata annunciata da pochi giorni la nascita della Global Commission to End 
the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease. Shire, Microsoft ed Eurodis lavoreranno insieme per abbattere gli ostacoli e i lunghi tempi di diagnosi, spesso ancora pluriennali, che molti pazienti purtroppo sperimentano sulla propria pelle. Questa iniziativa
globale mette insieme esperti di vari settori – tra cui gruppi di pazienti, istituzioni accademiche e di ricerca, sistemi ospedalieri e sanitari, organizzazioni politiche, aziende tecnologiche e biotecnologiche – con l’obiettivo di costruire una road map per la riduzione dei tempi di diagnosi. I primi risultati della Global Commission, co-presieduta dal Ceo di Shire, Flemming Ornskov, saranno pubblicati e condivisi all’inizio del 2019.

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