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Tutti uniti per Marco e Francesco

Tutti uniti per Marco e Francesco

I due fratellini affetti dalla malattia di Batten in procinto di partire per Dallas per la prima sperimentazione mondiale. Continua la catena di solidarietà con lo spettacolo comico musicale di martedì all’Auditorium del Mattei. Mamma Silvia: «E’ importante sostenerci con la raccolta fondi per dare questa opportunità ai miei figli»  

di GIULIANA OLZAI

CERVETERI – ‘’Tutti uniti per Marco e Francesco’’ è lo slogan che come un tormentone impazza sui social. ‘’Mandiamoli in America  a curarsi! Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto’’  è l’invito dell’associazione Nazionale CeroidoLipofuscinosci A-NCL Onlus che ha attivato un conto per la raccolta fondi per i due fratellini di Cerveteri. Marco, otto anni, e Francesco, cinque anni sono affetti dall’età di tre dalla malattia di Batten di tipo 7, una rarissima malattia congenita neurodegenerativa, su base genetica. Un momento senz’altro difficile per i genitori, Silvia Sette e Emiliano Camerini, che dopo aver avuto due figli sani, due femmine, una diciottenne e l’altra quattordicenne, si sono trovati a combattere per gli altri due maschietti con una malattia rarissima  caratterizzata da un lento e progressivo decadimento motorio, sensitivo e cognitivo. (agg. 04/11 ore 9.45) segue

LA STORIA DI MARCO E FRANCESCO. Entrambi i fratellini, come tanti altri bambini,  sono nati normali, energici, ma poi dopo i tre anni arrivano i primi sintomi. Infine, la diagnosi che ha sconvolto completamente le loro vite. Oggi, però, per i pazienti affetti da questa malattia la speranza arriva da una terapia sperimentale in via di sviluppo negli Stati Uniti, per l’esattezza da un Centro Medico UT Southwestern di Dallas nel Texas. Entro la metà di dicembre, a giorni si avrà la data esatta, i genitori con i due figli partiranno per un primo incontro al Centro Medico di Dallas dove verranno seguiti i due bambini. I genitori hanno già dato due settimane fa il loro consenso. Si tratta della prima sperimentazione mondiale per cercare di bloccare l’evolversi della malattia. Questo primo incontro durerà una settimana e poi, invece, in primavera o all’inizio dell’estate quando inizia la sperimentazione dovranno rimanerci tre mesi. 
I genitori non sono nelle condizioni economiche di sostenere tutte le spese a cui andranno incontro, che sono eccessive rispetto alle loro possibilità. Per questo in tutto il litorale si è scatenata una gara di solidarietà con l’organizzazione di una serie di eventi per la raccolta fondi che ha visto in prima linea Ladispoli, Bracciano, Tarquinia, Civitavecchia e infine Cerveteri.  
Mamma Silvia: «Ci sono attualmente quattordici varianti per questa malattia che differiscono per profilo genetico, età d’insorgenza e decorso clinico. Per la numero 2 già è attiva una sperimentazione al Bambi Gesù, per le altre ancora no. Per la 7, che riguarda i miei due figli, la prima sperimentazione mondiale si farà a Dallas. Stiamo organizzando questo viaggio perché siamo stati contattati direttamente dal Centro Medico americano. Un mio primo obiettivo è quello di far conoscere questa malattia perché essendo rara, in Italia ci sono in tutto quattro casi, non se ne parla e non si conosce. Solo dal 2015 si può fare un esame prenatale per diagnosticarla. Di non secondaria importanza è aiutarci nella raccolta fondi perché è importante dare questa opportunità ai miei figli, soprattutto per Marco che sta in una fase avanzata della malattia e ha già perso la vista e ho paura che non possa rientrare nella sperimentazione.Francesco, invece, da quanto sono venuta a conoscenza, è il secondo bambino più piccolo al mondo affetto da questa malattia e quindi per lui l’ingresso nella sperimentazione è garantito». 
Mamma Silvia è determinata e non molla: «I bambini hanno un sorriso particolare e loro ti danno la forza per andare avanti. Siamo seguiti da un’associazione formata da famiglie come la nostra che ha aperto un conto per la raccolta fondi». (agg. 04/11 ore 10.30)

COME AIUTARE I DUE FRATELLINI. Si tratta, come già citato, della  A-NCL e per il bonifico le coordinate bancarie sono: Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi; Banca Prossima (Gruppo Intesa San Paolo); IBAN: IT15 T033 5901 6001 0000 0015 911; nella causale specificare: per Marco e Francesco Camerini. 
Martedì sera a Cerveteri uno spettacolo di beneficenza il cui ricavato andrà a favore  di Marco e Francesco. Si terrà alle 21 all’Auditorium Ises Enrico Mattei e per l’ingresso è prevista una donazione di cinque euro che sarà devoluta a A-NCL onlus . Una serata divertente organizzata da Danny Durantini, Moreno Sagripanti e Pier Luca Cerasa. Un grande spettacolo comico e musicale con I Sequestrattori direttamente da Zelig, Marko Tana e i Fandango con il loro tributo a Ligabue. (agg. 04/11 ore 11)

 

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