Caso Camerini: un benefattore di Torino ha promesso 50mila euro
di GIULIANA OLZAI
CERVETERI – Un benefattore di Torino che vuole rimanere anonimo ha promesso di donare 50mila euro, per Marco (otto anni) e Francesco (cinque anni), i due fratellini della frazione di Valcanneto (Cerveteri), affetti dall’età di tre dalla malattia di Batten di tipo 7, una rarissima malattia congenita neurodegenerativa, su base genetica, in procinto di partire per Dallas per la prima sperimentazione mondiale. A dare la notizia la mamma, Silvia Sette, e il papà, Emiliano Camerini. (agg. 10/11 ore 9.45) segue
LA CURA SPERIMENTALE. Oggi, come già annunciato su queste colonne, per i pazienti affetti da questa patologia, la speranza arriva da una terapia sperimentale in via di sviluppo negli Stati Uniti, per l’esattezza da un Centro Medico UT Southwestern di Dallas nel Texas. Si tratta della prima sperimentazione mondiale per cercare di bloccare l’evolversi della malattia. Entro la metà di dicembre, i genitori con i due figli partiranno per un primo incontro al Centro Medico di Dallas dove verranno seguiti i due bambini. Questo primo incontro durerà una settimana e poi, invece, in primavera o all’inizio dell’estate quando inizia la sperimentazione dovranno rimanerci tre mesi.
I genitori, che hanno altre due figlie più grandi, non sono però nelle condizioni economiche per sostenere tutte le spese a cui andranno incontro. Per loro è in atto una grandissima campagna di solidarietà con l’organizzazione di una serie di eventi per la raccolta fondi che ha coinvolto diversi paesi del litorale. Dopo il successo della serata organizzata presso l’Auditorium del Mattei a Cerveteri lo scorso martedì dove hanno partecipato trecento persone e sono stati raccolti oltre 2mila e duecento euro la macchina della solidarietà non si ferma. (Agg. 10/11 ore 10.15)
EVENTO A FAVORE DI MARCO E FRANCESCO. Questo pomeriggio presso il centro sportivo Village di Valcanneto si sfideranno in un torneo di pallanuoto maschile sei squadre Under 13. Le squadre coinvolte sono: Village di Val canneto, SNC Civitavecchia, Centuncellae, Nautilus, Tyrsenia, CPF Nuoto Roma. Il programma prevede alle 16.30 l’inizio della prima fase. Al termine merenda con Marco e Francesco. Alle 18.10 inizierà la seconda fase. Seguirà una seconda giornata con data da definire. L’offerta minima è di 5 euro. L’intero ricavato andrà a favore dei due fratellini.
L’associazione Nazionale CeroidoLipofuscinosci A-NCL Onlus ha attivato un conto per la raccolta fondi per i due fratellini di Cerveteri con lo slogan ’Mandiamoli in America a curarsi! Abbiamo bisogno anche del tuo aiuto’’. Per le donazioni, le coordinate bancarie sono: Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi; Banca Prossima (Gruppo Intesa San Paolo); IBAN: IT15 T033 5901 6001 0000 0015 911; nella causale specificare: per Marco e Francesco Camerini. (agg. 10/11 ore 10.45)
